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私生まれつき体が弱くて難病も二種類あるから生活に色々制限がかかってる

2023/03/19(日) 08:00:00
270 名前:名無しさん@おーぷん[] 投稿日:23/03/04(土) 15:32:50 ID:aj.t4.L1
私生まれつき体が弱くて難病も二種類あるから生活に色々制限がかかってる。
そんな制限がある私でも人生楽しく過ごせるように、また同じ難病で苦しんでる人でも人生楽しめるように、
情報収集と発信のためにSNS使ってる。
治療法が無いし治らないから難病なのに、
「本面白すぎて夜更かしして読んじゃった!のんびり寝よう~」
「今日夫残業だったのに誕生日だからって走ってケーキ買ってきてくれた!夕飯食べてお腹いっぱいだったけど
デザートは別腹よね」
みたいなちょっとでも体に悪いことをしてると、まるで犯罪者のように批判してぶっ叩いて来る人がいる。
そんな不摂生して治す気がない人に税金使われてると腹立つとか、だらしない奴だから病気になるんだ苦しんでさっさと死ねとか、
平気で言ってくる人がいる。
友達が結婚するから式に呼ばれて、飛行機の距離だし二泊三日の旅になるからついでに半日だけ観光して帰ったんだけど、
そうやって日常で何かHappyな出来事があったと伝えると
「病人なのに結婚式????普通欠席しますよね?祝の席にあなたみたいな病人がなぜ行けると思ったんですか?」
「へぇ、難病あるのに旅行して観光はできるんだ、へえま。俺等は毎日がむしゃらに働いて納税して旅行すら行けないのに
病人のくせに行けるんだ、へぇ」
と、とにかく病人は楽しんではダメ、日常からして不幸でいなきゃダメ、みたいなことを信じて疑わない人もいる。
中には病気を持ってない俺たち私達より私が少しでも人生楽してると感じたらそれは間違いだと執拗に指摘してくる人もいる。
あと一番驚いたのは読書が趣味だから好きな原作が映画になったりしてその感想を同じ作品が好きな人達の間で
仲良く話し合ってたのに、私が難病持ってると知った途端に
「あなたがそう感じるのは変。あなたは一般人と違うから我々と同じ感想を持つのはおかしい」
と私の感想を全否定されたりすること。周りから病気は関係ないやん、と総ツッコミされても相手は認識を改めなかった。
まぁそんな人は28年の人生経験で沢山見てきたし、10年前には「はいはい」と流せるようにはなったけど、
それでも未だに言われると「この人頭おかしいんじゃないか」と思う事がある。
それが「母の前で倒れて母が大慌てで救急車呼んだ。心配ばかりかけてごめんなさい。
せめて母には死に目を見せたくないから頑張って長生きしよう」
「今回三途の川渡りかけて目を覚ましたとき夫が号泣してた。夫泣かせてばかりだわ。笑わせられる妻になりたい。」
みたいな内容を発信した際に
「あなたは自分を不幸だと思ってるかもしれませんが世の中には母に愛されず虐待されて殺される子もいるんですよ?
何歳まで親に依存してるんですか?母を開放してあげようと思わないんですか?」
「理解ある彼くん持ち自慢したいんだろうけど、そろそろ女としての賞味期限すぎるから捨てられるぞ」
と、母や夫の意思を勝手に代弁して脅すような発言をしてくる人たちを見た時。
自分の考えで私のことが気に食わないならそう言えばいいのに、なぜ勝手に母や夫の気持ちを理解したつもりになって
代弁してる気になってるんだろう。
気持ち悪いわ。
私はお前が気に食わないと真正面から言ってくる人のほうが断然正々堂々してるしその人のほうが言葉も響くわ。




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コメント

TwitterみたいなオープンタイプのSNSではなく、FacebookとかのコミュニティタイプのSNSをやった方が良いんじゃないかな
#-|2023/03/19(日) 08:26 [ 編集 ]

名誉毀損か何かで訴えて慰謝料ぶんどってやりゃいいよ
難病でしんどい思いしてるんだしそれくらいのお小遣い貰っとけ
#-|2023/03/19(日) 08:30 [ 編集 ]

まあ真正面からのも響かせる必要ないけどな
#-|2023/03/19(日) 09:16 [ 編集 ]

そもそも発言するのが向いてない、才能がない人ってどうしたっているよ
あまりに嫌われてばかりなら鍵かけて日記帳にしたら?
少なくともこの書き込みだけでも人に好かれる文章を書けないのが解る
#-|2023/03/19(日) 09:34 [ 編集 ]

人に好かれる文章ってww
なんで他人におもねる必要があるんだよ
#-|2023/03/19(日) 09:45 [ 編集 ]

※4も相当性格悪い文章書くね。
SNSで難病持ちにしつこく絡んでそう。
#-|2023/03/19(日) 10:11 [ 編集 ]

SNSをショートストーリーか何かだと、
勘違いしてる人間がいる。
で、中には脚本を押し付けてくる人間がいるってえ話だあね。
#-|2023/03/19(日) 10:35 [ 編集 ]

構って欲しくて病名書いたんやから大人しく構割れとけばええやん
病人様は文句多いな
#-|2023/03/19(日) 12:42 [ 編集 ]

※8
お前みたいのはお呼びじゃないってことよ
#-|2023/03/19(日) 12:53 [ 編集 ]

※6
これほど綺麗なブーメランは久しぶりに見たなぁw
#-|2023/03/19(日) 13:17 [ 編集 ]

※8
構って欲しくてって文中のどこにあるんだ?
もしや病名を書く=構ってちゃんか?
お前さん花粉症患者が「花粉症キツくて」と言ったり、腹痛で呻いてる人がその様子を淡々と投稿(何故かやる)してたら「構ってちゃん乙wwwww」とか暇なことやってんの?
#-|2023/03/19(日) 14:12 [ 編集 ]

よく「Netの向こうにリアル人が居るのを判っていない」というけど、実は明らかに人に対して傷つける行為をしてるよ。
ただNetのこっちには反撃できないと思ってるだけ。
#-|2023/03/19(日) 14:21 [ 編集 ]

>そんな制限がある私でも人生楽しく過ごせるように、また同じ難病で苦しんでる人でも人生楽しめるように、
>情報収集と発信のためにSNS使ってる。
↑こういう理由で病名公表しつつ日常を発信してますよ〜と公表してツイッターやってる人に対して、
やれ病人は不幸に暮らしてろだの引っ込んでろだのSNS向いてないだのなんだの、大きなお世話だよ。
もちろん罵詈雑言は言語道断だし。まあそういうことする人は十中八九八つ当たりなんだろうけどね。

自分も投稿主の文章に思うところがない訳じゃないけど、それは多分この文が匿名掲示板向けの書き込みだから。
少なくとも投稿主は言って良いこと悪いこと、少なくともそのTPOは弁えてると思う。
病人は陰ながら苦しんでタヒね、なんてコメントを病人本人に投げ付けるような人間にはなりたくないわ。
#-|2023/03/19(日) 16:00 [ 編集 ]

きしょいバカがいるもんなんやなあ
#-|2023/03/19(日) 16:48 [ 編集 ]

嫌われる理由はちょっと分かるなあ
文章鼻につくもの
病気云々とかじゃなくて、嫌われてるから難癖つけたいやつに病気を理由にされるんじゃね?
#-|2023/03/19(日) 16:55 [ 編集 ]

文章読んだら絡まれるの分かるな
自分が正しいとか他人はバカだって思い込みが前に出過ぎて厭味ったらしい感じがする
いつもこんな風に他人に高圧的にレスしてるからやり返されてるだけなんじゃないの
#-|2023/03/19(日) 17:07 [ 編集 ]

そもそも人様の日常に興味ないんよ。金持ちだろうが病人だろうが。だから見ないわ。
文句もクソもないっす
#-|2023/03/19(日) 17:16 [ 編集 ]

ブログでコメント無しとかで発信すればいいのにな
ここのコメントだけでも人の欠点あげる奴ばっかりなんだから
774@本舗 #-|2023/03/19(日) 18:27 [ 編集 ]

「誰かの間違いを指摘して正してやりたい」が大前提の人間に病気をその口実に使われてるだけだな

っていうかコメ欄で「文章読んだだけで嫌われる理由がわかる云々」言ってる奴いるけど、
自分ににどうしようもない病気を理由に叩かれまくってたって書き込みなんだからそりゃ愚痴っぽい言い方になるでしょ
公正で嫌みのない文章と感じられないから投稿者にも原因があるって決めつけるのはちょっと共感力というか想像力に欠けすぎ
#-|2023/03/19(日) 19:14 [ 編集 ]

自分の意見や感想を病気を口実に否定されたり、「親や彼氏を解放してあげなさい」とか言われたら愚痴っぽくもなるわな。
なんだよ『解放』て。具体的にどういう事か問い詰めたくなるわ。「探さないでください」と書き置きして仕事辞めて離婚届置いて、事故物件にならないように家も出ていって、たどり着いた人里離れた山の中も誰かの私有地なんだからどこでどのように生活してもタヒんでも結局迷惑掛かるし、逆に言えば人間てのは大なり小なり周囲に迷惑かけて生きてるもんだってのに、どういう決着を求めてんだ。海外で自殺か?
#-|2023/03/19(日) 23:23 [ 編集 ]

その手の批判してくる奴にまともな理屈は通用しないからスルーが吉
#-|2023/03/20(月) 13:41 [ 編集 ]

旅先や式場で容態が急変したらどうする気だったんだこいつ
そこら辺が分かってないんだからそら嫌われるわ
#-|2023/03/20(月) 14:24 [ 編集 ]

批判してくる人なんてほんとのほんとにに少数でしょ?
スルーできないなら鍵でもかけりゃいい
全員に「良かったねー」とかって言われないと気が済まないならSNSなんて止めればいい
承認欲求高すぎだべ
ほんとの難病はね、こんな気楽じゃないよ
まじでね
#-|2023/03/20(月) 16:01 [ 編集 ]

難病持ちで物心ついたころから入退院の激しい母がいるけど
怪しい健康食品勧めてくる親戚知人の方が厄介だし
何なら宗教も寄ってくるよ

#-|2023/03/20(月) 16:25 [ 編集 ]

難病にも色々あるからなー。
全部が全部容態が急変するタイプでもなければ、不便だけれども進行度によっては気楽な時点もある。
難病持ちは常に苦しんでるかわいそうな状況であるべきでそうじゃないと気が済まない健常者がここにもいるようだ。
#-|2023/03/20(月) 18:08 [ 編集 ]

>旅先や式場で容態が急変したらどうする気だったんだこいつ
そこら辺が分かってないんだからそら嫌われるわ

何の対策もしていないに違いないって根拠もなく思い込んでる時点で論外よ
投稿者を批判することが前提になって描かれてない批判材料を作り出してる
#-|2023/03/20(月) 19:24 [ 編集 ]

うちは家族に難病者を抱えて、本人も周りもずっと辛かった
だからたまの普通な日常がね、すげー輝いた
こんなんで文句言える人はね、難病とか公表しない方がいいよ
ヘイトすげー上がるわ
#-|2023/03/20(月) 20:20 [ 編集 ]

※26
対策してれば倒れても問題ないとでも?
少なくとも母の前で倒れてる以上他の場面で絶対に倒れないとは言えないわけで・・・
結婚式の最中倒れられたらえらいことやけど
書かれてる材料だけで判断すると普通は対策してるとは思えない
#-|2023/03/20(月) 20:55 [ 編集 ]

日常系投稿と病気・体調不良系投稿でアカウント使い分ければ状況はかなり改善しそうな気はする
そうしないあたり、自分は悪くないのになんでそんなこと、とか、ありのままの自分が受け入れられるべき、とかの思いが強いのかもしれんけど
#-|2023/03/20(月) 21:24 [ 編集 ]

「対策しても倒れるかもしれない」で引きこもり続けるのを本人が選んだなら仕方ないが、自分が同じ立場になった時に潔く引きこもれるかという話にもなる気がする。多分発狂すると思うよ。人間てインプットとアウトプットのバランスと社会との繋がりで正気を保ってられるから。だから少なくとも外部から強制するのは違うと思う。
結婚式も呼ばれたから(多分配慮も有り)行った訳だし、倒れる原因も結婚式出席+観光で想定される悪化要因とイコールするとも限らないし。そもそも原因=すぐ悪化とも限らないし。
悪化すると分かっててもやらなきゃならないことをし続けて倒れても『倒れた』カウントだから、例えば結婚による改姓手続きによる役所行脚なんかは完全旦那(もしくは親)任せが許されるだろうか。
#-|2023/03/21(火) 00:55 [ 編集 ]

※28
論点はそもそも書かれてないのに対策してないと想像で決めつけて批判している部分で、
さらに書き込みでは具体的に投稿者がどういう病気かも書かれてないのに「対策していても対策しきれない病気」と決めつけて続けて批判してる

批判が目的になってることを自覚してくれ
お前の周囲に病人がいるいないは論点じゃない
想像を根拠に相手を叩きやすいサンドバッグに仕立てあげているのが問題
#-|2023/03/21(火) 04:34 [ 編集 ]

※31
どう考えても実際に倒れたって書いてあることを根拠にしてるだけなのに想像で決めつけてるなんて言葉がどの口が言ってるのかしら?
ちゃんと書かれてる文章を読んで書かれていない部分を勝手に読み取るな
#-|2023/03/21(火) 13:45 [ 編集 ]

そいつらに全員「腸よ鼻よ」読ませてみたい。
闘病「ギャグ」エッセイ漫画だから作者くっそポジティブなので。
#-|2023/03/21(火) 17:02 [ 編集 ]

書かれてる部分が全てでもない。たったそれだけのこと。現実に生きててそれすら分からないか。
倒れた過去があったからなんだ。それだけで今対策してないと言い切れないよ。

外野が文句言うだけなら黙っててくれないかって話なんだわ。難病持ちは不幸であってほしいと噛みついてる奴らとメンタル変わらんぞ。
#-|2023/03/21(火) 17:42 [ 編集 ]

米34
今対策してるかどうかなんてどうでもいい
そもそも倒れた時ですら対策してたかもしれない
そんな読み取れないことを読み取って擁護するのがナンセンスって言われてるのがわからないの?
擁護してるから方向性は違うがゲスパーしてるやつらとなんら変わらない
#-|2023/03/21(火) 18:02 [ 編集 ]

難病な人がいて、少しでも救われてほしいと願うスタンスと、その逆と。どっちが人として健全なのだろうね。
駄目だこりゃ。
#-|2023/03/21(火) 18:10 [ 編集 ]

長文垂れ流してヒスる奴らきっしょ
嫌われるのはそういうとこやで
#-|2023/03/21(火) 18:42 [ 編集 ]

ゲスパーは完全に妄想で相手を批判してるお前自身の自己紹介やん
ここまで粘着反論するってことはマジで正義マン中毒の自覚症状ないんだなコイツ
#-|2023/03/21(火) 19:30 [ 編集 ]

※38
対策してるかもしれないなんて妄想垂れ流してる奴らに言えよ
俺は最初から本文において書かれてる事しか根拠にしてないしなぁどこにゲスパー要素があるのやら?
しかも弱者を叩いてる方を叩いてる方がよほど正義マンじゃん
俺はその正義マンを叩いてるだけ
用語の意味もまともにわかってないのなら議論にならん





#-|2023/03/21(火) 20:48 [ 編集 ]

アイタタタ
#-|2023/03/21(火) 21:16 [ 編集 ]

そもそも議論する意味はあるんだろうか…?
#-|2023/03/21(火) 22:09 [ 編集 ]

急に倒れるなんて難病のやつ以外でも可能性あるのに、そいつらは常に対策しているのかと
#-|2023/03/22(水) 08:38 [ 編集 ]

そもそもSNSで自分のことオープンにする人間自体が理解できない
やるとしても個人的なことは描かないし、自分のコミュニティの人間としかやりとりしないわ

知らない人間から文句が飛んでくるとか、界隈の有名人かなんかやらかして有名になった人と¥か無限にフォロワー集めてる自己顕示欲イカれたやつだろ
勝手にやりあってろとしか思わない
#-|2023/03/22(水) 15:05 [ 編集 ]
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